Pacienții cu boli rare, o populație în mare parte invizibilă
Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a spus “Astăzi, cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și membrii lor de familie (adesea principalii îngrijitori) rămân o populație marginalizată și în mare parte invizibilă, cu puține informații despre bolile și drepturile lor, puține tratamente și un nivel înalt de vulnerabilitate psihologică, socială și economică.”
Raquel Castro, director pe politici sociale al EURORDIS, a spus ” Acest document de poziție a fost dezvoltat împreună cu membrii noștri și se bazează pe experiențele de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora. Obiectivul nostru este de a oferi o îngrijire holistică tuturor până în 2030. Cu acest document de poziție ne propunem să generăm un proces care să garanteze accesul persoanelor care trăiesc cu o boală rară la o astfel de îngrijire „.
Ea a continuat spunând ”Toate părțile interesate au un rol esențial în punerea în aplicare a recomandărilor pe care le-am propus. Acum este timpul pentru a acționa, în special pentru că obiectivele privind dezvoltarea durabilă solicită o acțiune globală eficientă pentru a se asigura că nimeni nu este lăsat în urmă și pentru că Pilonul european al drepturilor sociale deschide calea pentru drepturi mai eficiente, egalitate de șanse și incluziune socială în țările UE”.
Noi recomandări pentru ca îngrijirea holistică să devină o realitate
Strategia pentru asigurarea îngrijirii holistice și integrate a bolilor rare este structurată în jurul a trei piloni care sunt abordați în detaliu în cuprinsul documentului de poziție:
Pilonul 1
Calitate și servicii sociale și politici adecvate
Pilonul 2
Îngrijire integrată: conectarea îngrijirii medicale și sociale
Pilonul 3
Echitatea drepturilor și a oportunităților
EURORDIS și membrii săi invită UE, toate țările europene și toate părțile interesate din sectorul medical și social să disemineze noul document de poziție și să ia măsuri bazate pe cele zece recomandări.
Ce este îngrijirea holistică?
Îngrijirea holistică acoperă totalitatea nevoilor de sănătate, sociale și de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora. Obiectivul EURORDIS este de a vedea persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile lor integrate într-o societate care oferă îngrijire holistică prin:
Conștientizarea nevoilor lor și furnizarea eficientă de îngrijire timpurie, de înaltă calitate în funcție de aceste nevoi;
Înlăturarea barierelor în ceea ce privește accesul la îngrijire, tratament, educație, angajare pe piața muncii, petrecere a timpului liber, suport psihologic și toate aspectele incluziunii sociale; și
Să le permită să se bucure pe deplin de drepturile fundamentale ale omului, pe picior de egalitate cu ceilalți cetățeni.
Despre EURORDIS – Organizația Europeană de Boli Rare
EURORDIS- Organizația Europeană de Boli Rare este o alianță unică, non-profit care reunește peste 800 de organizații de pacienți cu boli rare din 70 de țări care lucrează împreună pentru îmbunătățirea vieții celor 30 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară în Europa. Prin conectarea pacienților, familiilor și grupurilor de pacienți precum și a tuturor factorilor interesați și mobilizând comunitatea pacienților cu boli rare, EURORDIS întărește vocea pacienților și influențează cercetarea, politicile și serviciile.