”Să fii pacient cu tuberculoză multidrog rezistentă era ca și cum ai o condamnare la moarte”

* Doar 20% dintre pacienți se vindecau

 

Pe Ștefan Răduț viața l-a încercat din greu încă de la 25 de ani când s-a îmbolnăvit de tuberculoză. Vestea și mai rea a fost că boala era rezistentă la tratament, ceea ce se numește tuberculoză multidrog rezistentă. Tratamentul dur a durat 2 ani grei și lungi, care au lăsat și câteva semne. Ștefan nu s-a lăsat înfrânt și, după ce s-a vindecat, a început să îi ajute și pe alții, pornind împreună cu Cătălina Constantin, psihologul care l-a ajutat și pe el Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă.

Un interviu deschis și sincer despre ce înseamnă să fi pacient cu tuberculoză în România.

 

Cum e să fii pacient cu tuberculoză multidrog rezistentă?

În 2011 când m-am îmbolnăvit eu, să fii pacient cu tuberculoză multidrug rezistentă era ca și cum ai o condamnare la moarte în alb. Doar 20% dintre pacienți se vindecau.

Teoretic, în prezent e mai bine. Spun teoretic pentru că în continuare unii pacienți așteaptă 3 luni pentru confirmarea diagnosticului, deși acum spre deosebire de 2011, există aparatură pentru diagnostic rapid. Și spun teoretic, pentru că doar teoretic statul cumpără medicamente utile pentru toti pacienții cu forme rezistente de tuberculoză.

Care a fost cel mai greu lucru pe care l-ai depășit în perioada tratamentului?

Nu pot să prioritizez, au fost multe lucruri grele de la a sta internat aproape 6 luni în spital, apoi am făcut un tratament de 2 ani cu efecte adverse greu de suportat, apoi incertitudinea dacă voi reuși să ma vindec sau voi muri. Aveam doar 25 de ani. Apoi lucrurile grele pe care le lăsam în urmă dacă muream și mă refer la suferința mamei în special. Mă refer la faptul că din cauza tratamentului am rămas cu o deficiență de auz. A trebuit sa fac și o operație și am rămas și fără jumătate din plămân. Nu e de lăsat la urmă nici stigma de care m-am lovit în acești 2 ani și uneori chiar și după această perioadă. Am simțit urme de stigmatizare din cauză că am avut tuberculoză.

Care este cea mai mare nevoie a pacienților cu tuberculoză?

Cred ca nevoia principala este de diagnostic rapid si tratament corect asta în cazul formelor de tuberculoza rezistente. Pentru formele de tuberculoză care răspund la medicație, există și diagnostic rapid (sunt cazuri de pacienți care în continuare sunt foarte greu diagnosticați dar asta pentru ca au o forma atipică de tuberculoză sau medicului nu-i trece prin cap că omul din fața lui poate avea tuberculoză pentru ca are un statut social bun) și există și tratament corect. Apoi cred că ar fi nevoia de “normalitate”, adică nevoia de a nu mai fi stigmatizați din cauza diagnosticului.

Chiar dacă tuberculoza nu mai este boala sărăciei și se îmbolnăvesc oameni bogați sau cu statut social bun, în continuare majoritatea pacienților provin din paturile sărăce și foarte sărăce ale societății. Pentru acești oameni e nevoie de o protecție socială adevărată pe durata tratamentului astfel încât să i se creeze condițiile unei vindecări.

Cu ce prejudecăți te-ai întâlnit?

Aveam cunoscuți care “au fugit” când au auzit ca am tuberculoză. Am cunoscut oameni care îmi spuneau că nu e bine să spun ca am tuberculoză pentru că e rușinos. Mergeam la un stomatolog care tot timpul mă întreba de ce am branula pe mână, lucruri de genul acesta.

Care a fost cea mai mare realizare după începerea activității în asociație?

Cred că cea mai importantă realizare este aprobarea legii tuberculozei. Sigur, nu este doar meritul meu sau al asociației, a fost o muncă în parteneriat în principal cu Fundația Romanian Angel Appeal și cu Paula Rusu și în secundar cu o grămadă de mulți alți parteneri. Apoi cred că foarte importante au fost pachetele sociale cu hrană și produse de igienă, pe care le-am făcut cu ajutorul unui sponsor. Și simt că au fost și câteva zeci sau poate chiar sute de vieți salvate cu ajutorul proiectelor de suport psihologic, suport social și suport de la egal la egal pentru pacienți.

 

Ce crezi că trebuie să se schimbe în România vis a vis de pacienții cu tuberculoză?

În primul rând, e nevoie să scădem stigmatul anumitor boli, precum tuberculoza, infecția HIV, hepatitele. Cred că acest lucru este cel mai greu de realizat.

Dar aici avem nevoie de conștientizare a situației. Din păcate, la noi nu prea există conștientizarea. Ar fi minunat să avem ore de educație pentru sănătate în școli și acolo copii să învețe că dacă cineva are tuberculoză sau gripă nu trebuie să fugim de el și să-l izolăm pentru că îi facem rău și pentru că nici nouă nu ne-ar plăcea ca ceilalți oameni să fugă de noi. Apoi cred că trebuie ca legea tuberculozei să aibă norme de aplicare și sa înceapă să producă efecte.

Cred că personalului medical care tratează pacienții cu tuberculoză le-ar fi utilă o abordare de secol 21 și an 2019. Nu vreau sa fiu rău sau să jignesc pe cineva, dar am întâlnit prea mult personal medical care spune că “trebuie să găsim o metodă să obligăm pacienții să stea internați sau să-i obligăm să-și ia tratamentul” sau “era mai bine în comunism…” sincer mă îngrozesc când aud asta…

Cum crezi că putem deveni mai solidari cu cauza pacienților cronici în general și cu tuberculoză în special?

În primul rând, cred ca am avea nevoie să înceapă să ne pese și mă refer la majoritatea persoanelor care compun societatea. Cred că putem începe cu a nu mai arunca pe jos gunoaie până la a ne păsa de cel de lângă noi, a ajuta pe cineva în vârstă să-și care sacoșa și tot așa. Am devenit reci și poate răi. Dacă nu ne afectează pe noi în mod direct, nu ne pasă. Oamenii care au un diagnostic cronic au nevoie din partea societății de empatie.

În general societatea îi ignoră sau sau mai rău îi etichetează cu nume care pleacă din denumirea bolii și asta e foarte urât.

Nu vreau sa sperii pe nimeni, dar cei nepăsători ar putea să se gândească că un diagnostic cronic poate veni oricând și îți poate schimba total modul de viață și prioritățile, ori preocupările.

I-aș întreba pe cei nepăsători,” dacă tu mâine ai fi bolnav și alți oameni te-ar eticheta după numele bolii și te-ar da la o parte doar pentru că ești bolnav, cum te-ai simți?” Așa cred că îi putem ajuta la nivel de societate.

La nivel de politici publice, oricine poate fi mai aplecat la problemele pacienților cronici, pentru ca îmbătrânim și inevitabil ajungem pacienți cronici și atunci când vom ajunge pacienți cronici ne-ar prinde bine să avem acces la tratamente, să nu ajungem în situația actuală în care alergăm disperați și constatăm că nu mai există un medicament în farmacii și trebuie să facem tot felul de artificii pentru a avea un medicament, care ne salvează viața.  Cum se poate implica orice individ sau cum poate ajuta? Simplu, poate susține o asociație de pacienți cronici sau se poate implica în proiecte punctuale ale asociațiilor de pacienti