Rebeca are nevoie de tratament. Acasă

Pe Adnana am cunoscut-o la un training de comunicare, pe care l-am organizat cu puțină vreme în urmă. Mi-a plăcut de la început. Frumușică, isteață, directă. Nu aș fi ghicit în o mie de ani ce se ascunde în spatele adjectivelor enumerate. Boala Batten. Deși lucrez demult în săntate, nu auzisem înainte de această boală. Una rară. Am o scuză: sunt câteva mii.

Ne-a spus că a venit la trainingul nostru să învețe ce are de făcut, care sunt instrumentele în lupta pe care a început-o și trebuie să o ducă. O luptă deja contra cronometru. Pentru viața Rebecăi. Pentru ca fetița ei să primească tratament.

Adnana are o fetiță, pe Rebecca. Bucuria primilor ani cu Rebbeca s-a transformat într-o luptă dură de supraviețuire după ce a aflat că fetița ei are boala Batten. Firește, în acel moment nici ea nu auzise de această boală. A fost o aventură până la diagnosticare întrucât semnele pot fi interpretate și altfel. La prima criză de epilepsie a Rebecăi, diagnosticul corect nu a venit. Așa că fetița s-a încăpățânat să mai facă o criză pentru a semnala că este o problemă. Atunci medicii au recunoscut această boală rară. Medicul a plâns împreună cu Adnana când i-a comunicat rezultatele testelor genetice, realizate în Germania. Ea lucrează în domeniul geneticii judiciare, așa că înțelege mai bine ca alții despre ce este vorba.

Boala este una teribilă, care duce la pierderea vederii, a vorbirii, copilul ajungând să nu mai poată mânca sau merge.

După șocul primului dialog după diagnostic, Adnana a găsit resurse să lupte. Nu știu de unde, însă a reușit să identifice un studiu clinic în Germania, în care a reușit să o înscrie pe Rebeca. Părinții ei au lăsat totul, tatăl a reușit să se angajeze în Germania pentru a avea asigurare. Totul pentru o șansă la viață.

Acolo au aflat și că Rebecca a fost diagnosticată cel mai devreme. Parcă încă un semn. Însă studiul se va încheia și în acel moment Rebecca va rămâne fără tratament.

Să descriu tratamentul? Mi se par greu și dur. Din 2 în 2 săptămâni, enzima lipsă responsabilă de boală este introdusă în creier. Apoi o iau de la început. Și mama și fiica.

Între aceste tratamente, Adnana luptă să aducă tratamentul și în România. Cum face asta? De unde își găsește resursele? Nu știu să răspund. Din puterea unei mame, din disperarea de a încerca totul? Din speranța că va fi bine? Puțin din toate, probabil.

Deși nu este ușor de suportat, tratamentul există și poate fi adus și în România.

Costă însă 600.000 euro pe an. După ce Adnana și-a spus povestea, a mai apărut un al doilea caz al uui copil cu acceași boală. Sunt doi copii care fără tratament nu au nicio șansă. Medicii cred că ar putea fi chiar mai mulți dar nu au fost diagnosticați.

Asociația Rebeca Faith- Hope- Love, formată de Adnana și de șotul ei, a lansat ieri, 9 iunie, de Ziua Bolii Batten, campania publică ”Cerem României să își primească acasă copiii!,o inițiativă prin care părinții copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să introducă, de urgență, tratamentul pentru această afecțiune pe lista medicamentelor compensate.

Pe 9 iunie, de la 22.00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni și fântânile din centrul Capitalei au fost iluminate în turquoise, culoarea bolii Batten.

Prin această inițiativă, Asociația Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenția asupra nevoii de tratament gratuit în țară, chiar de ziua copiilor cu boala Batten.

Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Nu poate fi vindecată, dar evoluția ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinții cu acești copii au fugit din țară pentru a căuta, cu disperare, ajutor. Printre ei sunt și cei ai Rebecăi, fetița aflată într-un studiu în Germania.

”De doi ani stăm într-o cameră de hotel din Hamburg. Nu avem prieteni, Rebeca nu are cu cine să se joace, nu înțelege limba. Am încercat să o ducem la grădiniță, dar a fost imposibil. În fiecare zi plângea. Suntem într-un studiu în Germania, care se termină la anul. Din acel moment, dacă tratamentul nu e decontat în România, nu putem să beneficiem de tratament decât dacă ne mutăm în Germania și devenim rezidenți”, spune mama Rebecăi, Adnana Cotolea.

”Tratamentul e deja aprobat în 10 țări din Europa. E nevoie, conform legislației din România, să fie aprobat în 14 state, pentru decontare necondiționată. Pentru ea și pentru noi, orice clipă e importantă.  Nu mai putem aștepta. Fără tratament, boala ar avansa rapid. Nu ne permitem să așteptăm după birocrație”, spune tatăl Rebecăi, Răzvan Cotolea.

La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secția unde pot fi tratați acești copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților. Lipsește, însă o singură semnătură: cea din partea CNAS!

“Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienți cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanța care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienții noștri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanță cenușie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 și 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranță pentru administrarea medicamentului. Secția este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiți. Putem începe! Așteptăm în acest moment ultimele aprobări de la Casa Națională de Asigurări, ANMDM a aprobat condiționat folosirea acestui medicament”, a declarat doctor profesor Dana Craiu, șeful secției Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.

În același timp, petiția inițiată de mama Rebecăi, https://campaniamea.de-clic.ro/petitions/treatment-gratuit-in-romania-pentru-copiii-cu-boala-battenare aproape 2500 de semnături, iar oamenii continuă să semneze pentru a pune presiune pe Ministerul Sănătății și CNAS.