Părinții copiilor cu malformații cardiace nu știu ce traseu trebuie să urmeze

Peste 1.200 de copii se nasc anual în România cu malformații congenitale cardiace, în jur de 700 necesită intervenții în primul an de viață, maxim 350 de copiii se operează în România și cel mult 100 de copii în alte țări din Europa. Problema cea mai mare este că în afară de faptul că rămân mulți copii neoperați în fiecare an, se face o selecție a cazurilor care se consideră că au o șansă de reușita aproape sigură. Astfel cazurile mai dificile sunt eliminate din start, cel puțin în România.

Un interviu cu Sorin Grădinaru, vicepreședintele Asociației Copilul Meu Inima mea despre experiențele unui părinte al unui copil cu malformație cardiacă, pe care l-a salvat cu o operație în Austria deși medicii nu îi dădeau nicio șansă. Sorin a decis după experiența sa că poate ajuta și alți părinți care trec prin experiențe similare.

De ce ați fondat Asociația Copilul Meu Inima mea? Care a fost motivația de pornire?

A doua zi după naștere, Matei, băiețelul nostru, a fost diagnosticat cu o malformație cardiacă. Nu știam nimic despre bolile inimii și ne-am trezit ca proaspeți părinți că trebuie să luăm decizii importante de care depindea supraviețuirea copilului nostru. Cel mai greu a fost să cernem multitudinea de informații fataliste sau încurajatoare. Am aflat de clinica din Austria de la alți părinți. Medicii nu ne-au dat nicio șansă, dar nici nu ne-au spus că am putea face ceva.

După ce ne-am întors în România, am simțit că suntem datori la rândul nostru, să oferim cât mai multe informații, din cele pe care le-am aflat, și altor părinți cu copii cu defecte cardiace congenitale.

Ce simte un părinte când i se comunică diagnosticul de defect congenital la inimă?

Deși doctorii au monitorizat sarcina îndeaproape, nu au văzut malformația cardiacă. Am aflat a doua zi de la naștere când copilul prezenta urme de cianozare (albăstrire). Am fost șocați pentru că nu am primit aproape deloc informații de la medici despre boala lui, iar după ce l-a consultat, cardiologul ne-a spus tranșant că nu are nicio șansă.

Ce ați făcut dvs. în aceasta situație?

Aveam două variante: Să acceptăm situația și să ne trăim propria dramă singuri, sau să vorbim cu toți cunoscuții pentru a afla cât mai multe informații. Am ales varianta de a vorbi cu toți cunoscuții, de a căuta informații pe internet și de a scrie emailuri la cât mai multe clinici și spitale de cardiologie din toată lumea. Și asta până am primit un accept de la Clinica din Linz, Austria.

Câți copii se afla anual în aceasta situație?

Anual se nasc în România aproximativ 1.200 de copii cu malformații cardiace, din care cam 700 necesită intervenții în primul an de viață.

Ce soluții există pentru acești copii?

În România, există şase secţii de chirurgie cardiacă pediatrică, însă doar pe hârtie. În realitate, unele dintre ele stau încuiate, altele își deschid ușile sălilor de operație numai de câteva ori pe an, atunci când vin medici străini să opereze benevol. În România sunt doar 2 medici care pot face operaţii complexe pe inimă la copii.

Operații pe cord deschis la copii s-au făcut de-a lungul timpului la Tg. Mureș, București, Cluj, Timișoara și Iași. Permanent se operează la Tg. Mureș, un centru specializat, dar prea aglomerat. La București se operează la ”Marie Curie” în special cu doctori străini care stau cam 10 zile/lună și operează împreună cu medici români cam 15-20 copii pe misiune. O secție dotată bine dar fără specialiști se află și la spitalul Grigore Alexandrescu din București, unde, de asemenea, se operează în misiuni cu medici veniți din alte țări. La Iași în 2015 a fost un proiect finanțat de Uniuniea Europeană, prin care au fost operați peste 100 de copii în proiectul inițiat de UMF “100 de inimi pentru 100 de copii”. Un program pentru copii a fost inițiat de doctorul Tinică de la Institutul de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu” din Iași, care a operat mai mulți copii, înainte de a lua foc etajul 6 al Spitalului Parhon. Alte misiuni umanitare la Iași presupun selecția unui grup de copii, evaluat de medici israelieni, care apoi sunt transportați în Israel pentru a fi operați. Acțiunea este realizată cu sprijinul Rotary Club.

Intervenții pe inimă minim invazive se mai fac și în unele spitale private din România, dintre care se remarcă Spitalul Monza din București.

O altă variantă pentru părinți este de a apela la formularul european S2 (fostul E112) și de a-și trata copilul într-o clinică din altă țară europeană. Cea mai cunoscută clinică este cea din Bad Oenhausen, Germania, unde șef de clinică și chirurg cardiac este doctorul român plecat de la Iași, dr. Eugen Săndică care operează în medie 50 de copii români pe an. Alte clinici unde se operează copii din România sunt în Italia, Austria, Franța, Anglia, Ungaria.

Cel mai probabil numărul total de copii români cu malformații congenitale cardiace operați în afara țării nu depășește 100 pe an.

În concluzie peste 1.200 de copii se nasc anual în România cu malformații congenitale cardiace, în jur de 700 necesită intervenții în primul an de viață, maxim 350 de copiii se operează în România și cel mult 100 de copii în alte țări din Europa. Problema cea mai mare este că în afară de faptul că rămân mulți copii neoperați în fiecare an, se face o selecție a cazurilor care se consideră că au o șansă de reușita aproape sigură. Astfel cazurile mai dificile sunt eliminate din start, cel puțin în România.

Ce recomandați parintilor aflați în această situație? De la circuitul în sistem până la suportul psihologic?

Părinții sună de cele mai multe ori pentru că medicii, după ce le evaluează copilul, nu le dau un traseu clar pe care să îl urmeze. Uneori nu știu nici măcar dacă trebuie sau nu operație. Alți părinți sună doar pentru a mai cere o opinie sau pentru a cere bani să meargă în străinătate. Le putem oferi informații unde pot merge la Iași sau București la medicii potriviți, le oferim informații despre mai multe clinici din străinătate unde pot scrie pentru a cere informații suplimentare, cum pot folosi formularul S2 (fostul E112) și dacă pleacă îi putem pune în legătură cu asociații din alte țări pentru cazare foarte ieftină sau gratis și alte informații de care au nevoie. Pentru suportul psihologic organizăm la Iași întâlniri între părinți, copii, medici și psihologi, într-un cadru plăcut, în afara spitalelor, pentru a discuta situațiile si problemele cu care se confruntă zi de zi. Oferim gratuit copiilor din spitalele din România, dar și copiilor români internați în spitalele din alte țări, cărți cu povești terapeutice din seria ”Poveștile lui Bucurilă”.

Cât de importantă este susținerea asociațiilor de pacienți?

Este un gol foarte mare între medici și pacienți. Sistemul funcționează greoi și depinde foarte mult de implicarea unui medic.

Dacă medicul recomandă și urmărește familia până la rezolvarea problemei, copiii au șanse, dacă medicul doar consultă și pune un diagnostic dar fără să ghideze familia în toți pașii care urmează, de multe ori copilul nu supraviețuiește.

Asociațiile de pacienți au mai multe funcții: ”Hot Line”, oferind cât mai multe informații; intermediar între medic și familie. De multe ori medicii se confruntă cu lipsa de înțelegere a pacienților, sau cazuri în care medicii își fac treaba, întocmesc scrisori medicale, dar părintele nu este informat pe înțelesul lui ce are de făcut; suport psihologic pentru familii; donator – ajută familiile nevoiașe să strângă bani pentru deplasare, cazare, tratament; furnizor de servicii sociale pe care statul nu le suplinește; portavoce a pacienților în relația cu autoritățile și decidenții; dursă de informații pentru autoritățile statului.

Cât de multi pacienți va ajută și se implică în asociația dvs.? Care este motivația lor?

Suntem un grup relativ restrâns de maxim 20 de persoane dispuse să ne implicăm în toate proiectele. Toate activitățile pe care le desfășurăm presupun muncă voluntară 100%, fără alte beneficii decât bucuria de ați ajuta semenii. De multe ori familiile care au beneficiat de ajutor din partea asociației apreciază ceea ce facem, își arată disponibilitatea, dar cu timpul își văd de viața de zi cu zi.

În general, cei care au mers alături de noi de exemplu la Spitalul Sf. Maria din Iași pentru a împărți dulciuri, jucării, cărți și a citi povești copiilor internați la secțiile de cardiologie și oncologie, au rămas profund impresionați și cu o dorință foarte mare de a ajuta când este nevoie.

Cum am putea implica mai mulți voluntari/comunități și autorități în a sprijini aceste asociații?

Asociațiile mari funcționează după principii asemănătoare cu multinaționalele și au finanțări, proiecte și vizibilitate. Asociațiile mai mici, precum ACMIM, chiar dacă au multe proiecte cu beneficiari, rareori beneficiază de o promovare la nivel satisfăcător. Pentru a avea un sprijin permanent este necesară o structură care să permită atragerea voluntarilor, motivarea  și implicarea lor în proiecte. Atât proiectele cât și voluntarii necesită bugete considerabile pe care o asociație mică de obicei nu le are.

Autoritățile ar putea să înțeleagă că asociațiile preiau din munca pe care statul ar trebui să o facă, să ne vadă ca pe niște parteneri valoroși și să ne susțină proiectele.