O initiativa recentă a Agenției Europene a Medicamentului prin EUnetHTA – Rețeaua Europeană pentru Evaluarea Tehnologiilor Medicale permite pacientilor sa-si exprime opinia asupra unei noi terapii in stadiu de evaluare pe scleroza secundar progresivă.
EUnetHTA își dorește implicarea pacienților în raportul de evaluare comun. Pacienții au cunoștințe unice și ei trăiesc cu acele condiții medicale specifice. Implicarea unor grupuri de pacienți ajută la înțelegerea perspectivei unice a pacienților și a aparținătorilor/familiei. Ei pot descrie avantajele și dezavantajele unor tratamente bazându-se pe experiența lor și ce apreciază pacienții la un tratament nou.
Raportul comun de evaluare va documenta modul in care au fost luate in considerare informatiile furnizate de pacienti in vederea dezvoltarii domeniului evaluarii comune EUnetHTA.
Pentru acest tratament specific pentru scleroza secundar progresivă, este deschisă o consultare pentru pacienți și asociații de pacienții din țarile Uniunea Europeană pentru a aduce perspectiva pacientului. Chestionarul este în limba engleză. Termenul pacient se referă la cineva care traăiește sau a trăit în condițiile menționate de noul tratament.
Chestionarul poate fi completat accesând acest link
https://htai.org/interest-groups/pcig/resources/for-patients-and-patient-groups/