Niciun pacient nu poate fi lăsat în urmă

Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare

* Nu toți pacienții cu boli rare au tratament dar toți au nevoie de servicii sociale

 Dorica Dan a reușit să transforme o încercare a vieții, aceea de a avea un copil o boală rară într- o si mai mare provocare, aceea de a-i ajuta și pe alți copii și părinți care trec prin aceeași experiență.

Om modest dar cu viziune, a reușit să construiască de la zero atât Centrul pilot pentru bolile rare NoRo de la Zalău, dar și să fie motorul realizării unei strategii în bolile rare în România.

Dorica crede cu tărie că schimbarea vine din fiecare dintre noi și, deși ca pacienti nu am fost educați în spiritual implicarii ci mai degrabă am fost obișnuiți doar să așteptăm ca societatea să ne resolve problemele, ”Îmi doresc ca vocea pacienților să fie luată în considerare și împreună să determinăm realizarea serviciilor și a strategiilor de care avem nevoie. Acest lucru nu se poate decât dacă pacienții se implică”, spune Dorica Dan.

 

Cum este să fii primul român care a vorbit despre bolile rare la Națiunile Unite?

Am vorbit la sfârșitul lunii februarie la Națiunile Unite cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Sincer, am fost foarte emoționată pentru că mi s-a părut un moment foarte important, mai ales pentru că am prezentat Centrul NoRo…. United Nations este o organizatie mondială care abordează provocările societății la nivel global. Au fost prezenți foarte mulți ambasadori, reprezentanți ai factorilor implicate în domeniul bolilor rare, susținători ai cauzei bolilor rare ca prioritate de sănătate publică. Agenda 2030 a Națiunilor Unite stipulează că “nimeni nu va fi lăsat în urmă” și sperăm în acest context că nici pacienții cu boli rare “nu vor rămâne în urmă”.

Care este povestea Doricăi Dan? Cum a ajuns de la mama unei fetițe cu o boală rară la reprezentantul asociațiilor de pacienți care vorbește la Națiunile Unite?

Povestea este lungă și nu este neapărat o poveste de succes. Este o poveste cu foarte multă muncă. Am încercat să nu îmi pierd speranța pentru că în centrul nostru de la Zalău avem oameni reali, cu probleme reale în fiecare zi și datorită lor reușesc să nu îmi pierd încrederea că lucrurile pot fi îmbunătățite. La nivel international, învăț de la colegii mei că se poate, că există țări în care lucrurile evoluează, că există modele pe care le putem urma, că nu sunt singură. Este foarte important că am găsit înțelegere și foarte mulți prieteni la nivel national și internațional care ne sprijină acțiunile.

Care a fost motivația acelui prim pas de început?

Mi-am dat seama că trebuie să găsesc și alte familii cu aceleași probleme, să văd cum se descurcă alți pacienți cu Sindrom Prader Willi. Acesta a fost începutul. A fost dificil să găsim alți pacienți cu Prader Willi în prima etapă. (nr. red. anul 2003). Mi-am dat seama că trebuie să căutăm și alți pacienți pentru că specialiștii ne spuneau că nu mai sunt alții. Atunci ne-am asumat că ne ocupăm de bolile genetice și de bolile rare, fără să știm exact ce înseamnă acest lucru. Doar după aceea am aflat că există 6-8000 de boli rare diferite, că majoritatea pacienților sunt sever afectați și au nevoi complexe și multiple, că e nevoie de servicii integrate și specializate. Am realizat că este nevoie în primul rând de foarte multe fonduri pentru tratarea acestor boli. Peste 90% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume și atunci sunt necesare multe proiecte de cercetare. Atunci când medicamentele se adresează unei piețe atât de restrânse, evident că medicamentele produse în același mod devin scumpe cand apar pe piață.

Pacienții cu boli rare își găsesc cu greu servicii de îngrijire în orice țară. Imediat după ce am înființat asociația și am început să învățăm ce înseamnă bolile rare, ne-am dat seama că este o problemă foarte complexă și dificilă. De aceea, în 2007, ne-am decis să formăm Alianța de Boli Rare și am adunat împreună asociațiile cu boli rare de la nivel național. În prezent, avem peste 40 de organizații, unele mai mici, altele mai mari. Asociațiile sunt foarte diferit organizate, o mare parte dintre ele sunt foarte mici pentru că și numărul de pacienți cărora se adresează este foarte mic. Putem avea într-o țară un singur pacient cu o anumită boală rară. Dar, nici acela “nu poate fi lăsat în urmă”! Trebuie ca cineva să îl includă și pe el în activități.

Odată cu Alianța Națională pentru Boli Rare, am decis că trebuie să facem pași către o strategie națională. Am candidat la boardul IPWSO – International Prader Willi Syndome Organization (și am fost membră în board pentru 6 ani, adică numărul maxim de mandate conform statului) și în boardul EURORDIS (sunt în comitetul director din 2007).

Nu mai știu cine mi-a sugerat acest lucru, dar a fost un pas foarte important. Vă spun sincer că nu știu de ce m-au ales la vremea respectivă. De atunci am rămas în board și am învățat foarte multe de la EURORDIS pentru că este o organizație profesionistă, cu o strategie la nivel european și internațional pe domeniul bolilor rare. Încorporează în prezent 837 organizații naționale de pacienți și 38 de alianțe naționale. A inițiat și este membru fondator Rare Diseases International. Acțiunile noastre se dezvoltă în acest fel la nivel global.

Timp de 10 ani, bolile rare au fost o prioritate de sănătate publică pentru Comisia Europeană și în această perioadă s-a progresat mult pe domeniul bolilor rare la nivel European: strategii și planuri naționale de boli rare în majoritatea statelor membre, organizarea Rețelelor Europene de Referință și acces la proiecte de cercetare, ca să menșionez doar câteva domenii. Am luptat ca bolile rare să existe în toate strategiile, la nivel local, national și European. În strategia locală a municipiului Zalău am introdus nevoia unui centru de boli rare. Toate acestea s-au aliniat la un moment dat și, în felul acesta și cu foarte multă muncă am putut să realizăm Centrul NoRo la Zalău în anul 2011.

Câți pacienți cu boli rare au fost diagnosticați?

Evit să mă hazardez să spun cifre pentru că nu există registre naționale de pacienți. Fiecare centru are câte un registru, chiar și Centrul NoRo are unul, însă acestea nu comunică între ele. Până când nu va exista un Registru Național de Boli rare și trebuie ca Ministerul Sănătății să își asume acest lucru, nu vom ști exact câți pacienți cu boli rare sunt în țara noastră. Se poate începe cu un proiect pilot, cu un set minim comun de date pe care centrele să le comunice Ministerului Sănătății. De aici trebuie pornit. În plus, trebuie puși în registru și pacienții care nu au tratament, dar au nevoie de servicii sociale și de recuperare.

Ce servicii oferă Centrul NoRo? Cine poate beneficia?

Centrul NoRo s-a deschis în 2011 în urma unui Program norvegian de cooperare cu România, un proiect pe care Asociația Prader Willi din România l-a aplicat în parteneriat cu o organizație similară din Norvegia, cu Centrul Frambu, autoritățile locale și județene (Municipiul Zalău și Județul Sălaj) și alte instituții din România (SRGM, UMFT), inclusiv Ministerul Sănătății. Centrul furnizează atât servicii medicale, cât și sociale. Avem cursuri acreditate și pentru formarea adulților.

Serviciile sunt de 3 tipuri: centrul de zi, în care avem copii cu boli rare și din spectrul autist din județul Sălaj – avem 60 de beneficiari în centrul de zi. Aceștia beneficiază de terapie individualizată și terapie de grup. Terapiile pe care noi le oferim sunt ergoterapia, hidroterapia, masaj, kinetoterapie, terapie Mira, terapie comportamentală, terapie senzorială, logopedie și consiliere psihologică. Acest serviciu este dispobil și pentru părinți. Suntem acreditați și pentru servicii medicale și periodic, copiii din centrul de zi sunt evaluați de către medicul psihiatru și pediatru. Avem și capacitate de diagnosticare în centru, eliberăm și acele formulare A5 pentru copiii cu CES.

În centrul rezidențial avem o capacitate de 14 locuri de cazare și organizăm 2 tipuri de grupuri: grupuri pentru pacienții care suferă de aceeași boală rară: 1 grup/ 5 zile/ lună. Sunt pacienți care vin din toată țara. De exemplu, ultimul grup a fost pentru boli neurologice rare. Pacienții și însoțitorii (după caz) stau la NoRo timp de o săptămână, timp în care învață cum să facă față bolii, învață unul de la celălalt și își creează grupuri de suport. În același timp, ei sunt incluși în terapie în funcție de nevoi, sunt evaluați medical, social și psihologic la începutul perioadei de ședere și sunt incluși în terapii individualizate. Beneficiază de educație terapeutică și sunt puși în legătură cu serviciile de care au nevoie în apropierea locuinței.

Al treilea grup este dedicate tinerilor cu dizabilități pentru instruirea lor în abilități de viață independentă. Organizăm aceste grupuri în fiecare săptămână, de marți până joi, cu excepția săptămânii în care vine celelălalt grup. Tinerii sunt instruiți cum să își gestioneze banii, cum să facă curățenie, cum să ceară ajutor, etc. În același timp fac și terapie ocupațională și terapie individuală (kinetoterapie, masaj, terapie senzorială etc.).

Toate terapiile de la Centrul Noro sunt gratuite.

Cum poate ajunge la Centrul NoRo un pacient cu boală rară?

Avem un Help Line Noro la care pacienții ni se adresează cu diverse probleme. Unii ne scriu pe Facebook, alții sună sau vin personal la centru. Atunci când nu avem un răspuns, încercăm să îi orientăm și să îi punem în legătură cu specialiștii de care au nevoie. Help Line-ul face parte din Rețeaua europeană de Help Line EURORDIS. Avem și registru electronic pentru beneficiarii serviciilor noastre.

Câți pacienți sunt înregistrați?

Avem peste 800 de pacienți în Registrul NoRo.

Ce îi recomandați unui pacient cu suspiciune de boală rară? Care ar trebui să fie circuitul lui în sistemul de sănătate?

Dacă avem o suspiciune de boală, încercăm în primul rând să aflăm diagnosticul. Dacă boala este genetică, îndreptăm pacientul spre unul din cele 6 centre de genetică (București, Craiova, Timișoara, Oradea, Cluj și Iași) cu care noi colaborăm, în funcție de domiciliu. După ce este confirmat diagnosticul, dacă boala are tratament, luăm legătură cu autoritățile pentru a fi introdus în tratament, într-un program național de boli rare. Dacă nu există tratament, orientăm pacientul spre serviciile care ar putea să îl ajute să își mențină sau să își îmbunătpțească calitatea vieții.

Cât de greu este să fii pacient cu boli rare în România?

Este greu pentru că serviciile din România, chiar dacă avem centre de expertiză pe bolile rare, încă nu sunt conectate așa cum ar trebui. Încă nu există comunicarea care ar trebui să existe între centre. Încă nu există comunicare între serviciile medicale și cele sociale. Nu avem o infrastructura de servicii de care am avea nevoie și avem mulți pacienți izolați, dacă ne gândim că peste 50% din populația României locuiește la țară. Acestora le este greu să aibă acces la servicii medicale pentru că ar trebui să călătorească pe distanțe mari. Nu sunt locuri în centrele de recuperare și, probabil din acest motiv, specialiștii nu prea le recomandă recuperare la pacienții cu boli rare, deși ar trebui.

Cât de ușor sau de greu se implică un pacient în activitatea unei asociații?

Mentalitatea de implicare se construiește încet la nivelul comunității din România pentru că și pacientul face parte din comunitate. Noi, ca societate nu am fost educați în acest spirit și oamenii așteaptă ca altcineva să facă primul pas. Pacienții încă nu înțeleg că într-o asociație “venim” împreună și contribuim fiecare la binele tuturor.

Care este cea mai mare realizare de până acum?

Fără îndoială Centrul NoRo este și va rămâne pentru o lungă perioadă de timp cea mai mare realizare a noastră. Este și cea mai mare dragoste a mea pentru serviciile, pe care le oferim. Îmi place în centru pentru că cred că îi ajutăm pe cei din jur. Vedem cum progresează cei care vin la noi și asta este într-adevăr o mare realizare. Sigur, nu toți înregistrează progrese, pentru că vorbim totuși despre boli rare, severe și complexe dar, majoritatea reușesc să își mențină și să își îmbunătățească calitatea vieții.

Care este cel mai mare obstacol pe care îl întâlniți?

În România, cred că cel mai mare obstacol este acela că nu există suficientă încredere în serviciile furnizate de asociații și că acestea nu sunt susținute financiar, în funcție de calitatea serviciilor și de nevoile acoperite. Încă nu e clar că ONG-urile îndeplinesc obiective și servicii pe care autoritățile ar trebui să le facă și, acolo unde acestea nu reușesc să facă aceste servicii, ar trebui să le susțină pe cele inițiate de mediul asociativ cu o finanțare adecvată pentru furnizarea și îmbunătățirea permanentă a serviciilor.

Unde vedeți asociațiile peste 10 ani și atitudinea pacienților?

Îmi doresc să văd asociațiile foarte implicate la nivel național și internațional, ca vocea lor să fie luată în considerare de către autorități și ca împreună cu autoritățile să dezvoltăm serviciile și strategiile de care pacienții au atâta nevoie. Nimic pentru noi fără noi! Acest lucru nu se poate decât dacă pacienții se implică.