Dosar

Centrul NoRo, coordonatorul rețelei nationale de boli rare

— 17/05/2019 comentează!

Centru Noro de la Zalau va deveni printr-un Ordin al Ministrului Sanatatii coordonatorul retelei nationale de Boli Rare. Anuntul a fost facut de Lidia Onofrei, Ministerul Sanatatii in cadrul unui workshop regional, organizat in cadrul intalnirii anuale a Organizatiei Europene pentru Boli Rare – EURORDIS, organizata in perioada 16-18 mai la Bucuresti.

În prezent, în Romania exista 21 de centre de expertiza acreditate in boli rare, iar dintre acestea 10 sunt membre ale retelelor europene.

”Centrul NORO în parteneriat cu Consiliul National de Boli Rare a fost desemnat National Coordination Hub. Acest lucru înseamnă că vom tine legătură cu acele rețele Europene de Referință în care nu avem deocamdată centre de expertiză pentru a transfera expertiza în sistemul național de sănătate”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România.

Pentru pacientii cu boli rare este important sa fie diagnosticati la timp, tratati intr-o abordare integrata, asa cum au nevoie.

Centrul NoRo s-a deschis în 2011 în urma unui Program norvegian de cooperare cu România, un proiect pe care Asociația Prader Willi din România l-a aplicat în parteneriat cu o organizație similară din Norvegia, cu Centrul Frambu, autoritățile locale și județene (Municipiul Zalău și Județul Sălaj) și alte instituții din România (SRGM, UMFT), inclusiv Ministerul Sănătății. Este proiectul de suflet al Doricăi Dan, mămica care a pornit de la exemplul personal – fiica sa având o boală rară – și a reușit să construiască un centru care ajută foarte mulți oameni, copii și adulți în egală măsură.

Iată care este lista tuturor centrelor de expertiză în boli rare:
Centre de expertiza nou certificate în mai 2019 
  1. 1. Centru de expertiză pentru boli rare – leucemii și limfoame prin Compartimentul de Oncologie – Hematologie și cabinete de specialitate din Ambulatorul Integrat al Spitalului din cadrul   Spitalului Clinic Municipal de Urgență pentru Copii “Luis Țurcanu” Timișoara, județul Timiș
  2. Centru de experiză pentru boli oculare rare din cadrul Laboratorului de Oftalmologie din Centrul de Cercetare „Health Research Network” a Spitalului Clinic Municipal de Urgență Timișoara, județul Timiș
  3. Centru de expertiză pentru hemofilie și boli înrudite din cadrul Compartimentului de Oncologie – Hematologie și cabinetele de specialitate din Ambulatorul Integrat al Spitalului Clinic Municipal de Urgență pentru Copii “Luis Țurcanu” Timișoara, județul Timiș
  4. Centru de expertiză pentru deficit de 21 hidroxilază și deficit de 11 hidroxilază din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală a Spitalului Clinic Județen de Urgența pentru Copii Cluj Napoca, jud. Cluj
  5. Centru de expertiză pentru boli metabolice rare (boli lizozomale) din cadrul Compartimentului de Genetică Medicală a Spitalului Clinic Județen de Urgența pentru Copii Cluj Napoca, jud. Cluj
  6. Centru de expertiză pentru boli pulmonare rare prin Compartiment de 3 paturi din Secția Clinică de Pneumologie, Compartiment de Recuperare Medicală Respiratorie și cabinete din Ambulatorul Integrat al spitalului din cadrul Spitalului Clinic de Boli Infecțioase și Pneumofiziologie “Dr. Victor Babeș” Timișoara, jud. Timiș
  7. Centru de expertiză pentru boli rare în domeniul boli endocrine congenitale rare ale reproducerii prin structurile din Ambulatorul de Specialitate și Compartiment spitalizare continuă 5 paturi din Secția de Endocrinologie Spitalului Clinic Județen de Urgența Cluj Napoca, jud. Cluj

Centre de expertiza certificate în perioada 2017- 2018

1.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor, anomalii ale dezvoltării și dizabilității intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală structură a Spitalului Clinic Municipal „Dr. Gavril Curteanu” Oradea;

2.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformații congenitale asociate cu retard mental din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală Timis structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Dr. Louis Turcanu” Timișoara;

3.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiilor congenitale din cadrul Centrului de Expertiză în Prevenția, Diagnosticul Genetic și Managementul Managementul Congenitale structură a Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova;

4.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul boli rare și boli din spectrul autist a Centrului de Referință pentru Boli Rare NoRo Zalău.

5.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul malformațiiilor/anomaliilor de dezvoltare și dizabilităților intelectuale rare din cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală, structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Sf.Maria Iași;

6.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologie Pediatrică structură a Spitalului Clinic de Psihiatrie prof.Dr. Alex. Obregia București;

7.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare             din cadrul Secției Clinice Pediatrie II, structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii Cluj Napoca;

8.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare rare din cadrul Secției Cardiologie III, structură a Institutului de Urgență pentru Boli Cardiovasculare prof. C.C. Iliescu București;

9.Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene și tumorilor neuroendocrine din cadrul Laboratorului de medicină nucleară și Cabinetului de endocrinologie, structură a Institutului Oncologic “Prof. Dr. Ion Chiricuță” Cluj Napoca.

10.Centrul de expertiză pentru boli rare musculo-schelatale autoimmune și autoinflamatorii din cadrul Sectiei Clinice Reumatorlogice a Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj Napoca

  1. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul imunodeficienței primare din cadrul Compartimentului de Alergologie- Imunologie și Cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat structură a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii “Dr. Louis Turcanu” Timișoara;
  2. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul angioedema ereditar din cadrul SC Centru Clinic Mediquest SRL – Sângiorzu de Mureș
  3. Centrul de expertiză pentru boli hematologice rare din cadrul Secției Clinice Hematologice structura a Spitalului Universitar de Urgență București
  4. Centrul de expertiză pentru boli rare în domeniul neurologiei pediatrice din cadrul Secției Clinice Neurologice Pediatrice a Spitalului Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu,Bucuresti