Centru Noro de la Zalau va deveni printr-un Ordin al Ministrului Sanatatii coordonatorul retelei nationale de Boli Rare. Anuntul a fost facut de Lidia Onofrei, Ministerul Sanatatii in cadrul unui workshop regional, organizat in cadrul intalnirii anuale a Organizatiei Europene pentru Boli Rare – EURORDIS, organizata in perioada 16-18 mai la Bucuresti.
În prezent, în Romania exista 21 de centre de expertiza acreditate in boli rare, iar dintre acestea 10 sunt membre ale retelelor europene.
”Centrul NORO în parteneriat cu Consiliul National de Boli Rare a fost desemnat National Coordination Hub. Acest lucru înseamnă că vom tine legătură cu acele rețele Europene de Referință în care nu avem deocamdată centre de expertiză pentru a transfera expertiza în sistemul național de sănătate”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România.
Pentru pacientii cu boli rare este important sa fie diagnosticati la timp, tratati intr-o abordare integrata, asa cum au nevoie.
Centrul NoRo s-a deschis în 2011 în urma unui Program norvegian de cooperare cu România, un proiect pe care Asociația Prader Willi din România l-a aplicat în parteneriat cu o organizație similară din Norvegia, cu Centrul Frambu, autoritățile locale și județene (Municipiul Zalău și Județul Sălaj) și alte instituții din România (SRGM, UMFT), inclusiv Ministerul Sănătății. Este proiectul de suflet al Doricăi Dan, mămica care a pornit de la exemplul personal – fiica sa având o boală rară – și a reușit să construiască un centru care ajută foarte mulți oameni, copii și adulți în egală măsură.