Rodica Molnar este cunoscută ca un susținător al pacienților cu diabet și mai ales al copiilor . Experiența personală, prin care a trecut și trece cu fiica ei, Ilinca, a întărit-o și au determinat-o să ajute și alți copii și tineri care trec prin aceeași experiență cu aceeași hotărâre și căldură.
Un interviu extrem de sincer și deschis despre experiența ei personală cu diabetul din postura de mamă.
Cum ai descoperit ca Ilinca, fetița ta (acum mare) are diabet? Cum a început totul?
Au trecut 14 ani, însă fiecare moment îl retrăiesc când povestesc despre acest episod din viața noastră.
Ne pregăteam pentru o excursie în străinătate, toate erau pregătite, inclusiv bagajele, însa fiica mea era de nerecunoscut. Slăbise foarte tare, era obosită, somnolentă, urina des, consuma apa în exces, era palidă, apatică, transpira, mirosea a acetonă, acuza dureri de membre inferioare. Am mers la medici, repet, la mai mulți medici și nimeni nu s-a găndit că ar putea fi diabet, apoi după ce starea ei devenise tot mai alterată am recoltat urină și am dus-o la laborator, uite acesta a fost momentul în care de urgență am ajuns la spital cu o glicemie de peste 400 mg/dl, urmând diagnosticarea cu Diabet zaharat tip1. Au urmat injecțiile cu insulină, cântărirea alimentelor și determinările de glicemie, mult studiu, mult exercițiu, multă durere și suferință. A fost extrem de greu! Atunci am realizat cum se poate schimba viața copilului meu fără să o pot ajuta. Cel mai greu a fost să-i dau prima injecție cu insulină, mi-a înțepenit mâna pe seringă, iar ea m-a încurajat.
Nu se poate descrie suferința și neputința părintelui în fața diagnosticului. A urmat culpabilizarea, nu știam unde am greșit, de ce copilului meu i se întâmplă această tragedie. Nu am acceptat această situație niciodată, în adâncul sufletului port povara acestui diagnostic dar am fost obligată să mă adun și să îmi încurajez copilul, care era confuz, nu știa prea bine ce i se întamplă și să începem noua aventură dulce-amară, fără sfârșit !
Cât de greu e sa crești un copil cu diabet?
Atunci când copilul tău este bolnav, suferi alături de el și cauți soluții pentru a-i ușura viața chinuită, cu multe restricții, frustrări și renunțări.
Nu știam nimic despre diabetul juvenil, am început să experimentăm, să testăm, să învățăm, să schimbăm totul. Imaginați-vă că fiecare masă trebuia găndită în funcție de mulți factori, nu doar de cât mâncâncă, ci cât efort va face sau a făcut, ce fel de alimente consumă, dacă are o infecție sau chiar o stare emoțională puternică datorată unui examen, testări sau chiar un fior al dragostei modifică glicemia. Mă întrebam cum vom face față, cum vom învăța atâtea informații și să reușim să gestionăm corect toate situațiile. Un lucru foarte important de spus, nu este o zi la fel cu alta, nu coincide tot ce calculezi și devine foarte frustrant.
De ce e greu? Păi din mii de motive: cel mai greu este că ai vrea să dispară diabetul, începi să-l urăști și cu toate astea trebuie să faci pace cu el, să îți îngrijești corect copilul, devenind medic și asistentă în scurt timp, să fii lucid și stăpân pe situație când intră în hipoglicemie. Simți că se scurge viața lui prin ochii tăi, să îl faci să accepte noua viață și să nu se abată de la programul de masă, injecții și ințepături interminabile, să îi spui că viața e frumoasă, să faci rost de bani pentru teste și pentru tot ce statul nu îți oferă, să nu dormi nopțile și a doua zi să fii în formă la muncă, să explici tuturor de ce îi dai zahăr dacă are diabet, să înveți oamenii, colegii, prietenii că nu este o boală contagioasă, că nu este indicat să-i aducă dulciuri de ziua de naștere, să îl susții atunci când nu mai poate lupta sau refuză și să speri că într-o zi…se va descoperi vindecarea !
Ce i-a fost cel mai greu? Tratamentul, s-a simțit diferită de alți copii?
Ea a fost foarte curajoasă, a fost greu că făcea baschet și pe teren făcea hipoglicemii (scăderea glicemiei sub nivelul normal) din cauza efortului, apoi într-un final a renunțat la sport. Erau momente în care îi era foame și nu avea voie să mânânce fiind prea mare glicemia, sau făcea hipoglicemii și nu este foarte plăcut când ești la școală sau într-o colectivitate și ai nevoie de timp să-ți revii, iar ceilalți te întreabă mereu ce e cu tine. Desigur rutina din această boală este obositoare, te copleșesc grijile, stresul pune stăpânire pe sufletul tău și trebuie să fii puternic mereu, ceea ce este greu. A învățat să se descurce singură în scurt timp, însă ca părinte mereu supraveghezi din umbră dacă își face corect tratamentul.
Diferită nu s-a simțit doar că uneori a fost pusă în situația de renunța la lucruri care o pasionau, cum a fost și baschetul, sau la început erau emoții multe și multe necunoscute, acum viața curge “ normal“, picătura de insulină de care depinde a responsabilizat-o !
Acest subiect este sensibil și abordat diferit de medici, părinți și pacienți.
În ce fel i-a schimbat viața?
Off, este puțin spus schimbat! Cum ar fi să facem un exercițiu de imaginație:
Ți-e foame și nu ai voie să mănânci, trebuie să mergi la școală și îți-e foarte rău după o noapte cu glicemii, care au luat-o razna, să fii atent mereu la aparate și să te transformi în calculator al tuturor gramelor de mâncare, unităților de insulină injectate care trebuie să fie corelate cu glicemia, să fii mereu în gardă și să tegîndești că viața ta este în pericol de cîteva ori pe zi dacă…nu ești atent!
Nu a dorit niciodată ca diabetul să îi controleze viața, a fost greu să conștientizeze că viața ei poate fi curmată de o clipă de neatenție, nu a vrut să știe că există consecințe nefaste, dacă nu are grijă de ea. Îți imaginezi cum e să trăiești gîndindu-te că nu te mai trezezești, că intri în comă și nu e nimeni lângă tine?
Pe de altă parte își urmează visul de a lucra cu animalele care îi oferă satisfacții nemărginite.
Cum ai decis sa te implici si sa ajuti si alti copii si tineri?
Acum trăim o nouă etapă, avem aparate de ultimă generație, din păcate pe banii personali. Atunci a fost extrem de greu și nu aveam toate aceste aparate care ajută mult. Îmi lipseau medicii, cărțile, sfaturile, testele de glicemie, oamenii competenți și dedicați acesei categorii de pacienți.
După ce am plâns luni de zile, am simțit că pot face mai mult și am pornit lupta împotriva celor care nu înțeleg nevoile acestor copii și tineri, împotriva lipsurilor și speram să apăr drepturile lor.
Ce s-a schimbat de cand ai început ASCOTID și până acum?
Multe!
Atunci mi-am făcut o promisiune că voi face tot ce pot pentru a-i ajuta pe alții, să schimb vieți, să dăruiesc din ce am, să militez pentru drepturile lor. După 13 ani pot spune că am scris istorie în tratamentul acestor copii și drepturile lor, chiar dacă avem nevoie de multe și suntem departe de ideal. Aș spune că insulina se dă în circuit deschis acum, spre deosebire de anii trecuți, că avem o varietate de glucometre, că a crescut numărul de teste de monitorizare a glicemiei, o mică parte beneficiază de pompe de insuline și suntem în așteptarea senzorilor de glicemie ce vor aduce liniștea în viețile familiilor acestor copilași și desigur ar prveni complicațiile cronice sau cele acute.
Și cel mai important, ASCOTID Mureș a devenit un brand, iar acest lucru va contribui atunci când vor avea și alții nevoie de ajutor!
De ce ar mai avea nevoie pacienții cu diabet?
Diabetul este costisitor. În țara noastră se decontează doar insulina și o parte din testele de monitorizare a glicemiei, absolut insuficiente. Și ca să înțelegeți, nu se poate obține un echilibru glicemic fără testări ale glicemiei chiar și cu insulina de ultimă generație.În alte state europene nu există restricții și se decontează senzorii de glicemie, pompele de insulină, iar noi ne înțepăm copiii cu un ac de cca 100 ori.
Ceva extrem de greu de înțeles: primim bilete de trimitere la laboratoare și nu sunt fonduri. Nu se reglementează aceste probleme, care ar fi în beneficiul atât al pacientului, căt și al medicului.
Cum să înțelegi că primează alte interese și nu viața pacienților ?!
Știu că vocea pacientului nu este ascultată dar e datoria noastră să spunem ce nevoi avem și să reluăm de căte ori se uită sau se schimbă conducerea la minister, agenții, instituții publice.
Se stie ca diabetul duce si la alte complicatii fără tratament-fără un stil de viață sănătos. Cât de constienți sunt pacientii de aceste riscuri și ce ar mai trebui făcut aici?
Probleme sunt multe. În anumite zone ale țării nu sunt medici. Cred că ar trebui să se înființeze echipele plurdisciplinare, pe care nu le găsim, să fie recunoscuți asistenții educatori, să se pună accent pe educația pacientului și prevenția complicațiilor cronice, atât de grave precum neuropatia, nefropatia sau retionaptia sau bolile cardiovasculare, invalidante și extrem de costisitoare pentru sistemul sanitar.
Medicii nu dispun de timp pentru a educa pacienții, timpul de consultație se rezumă la a scrie rețeta.Există și pacienți dezechilibrați care au nevoie și de consiliere psihologică, cred că a venit momentul să tratăm pacienții după standarde europene, normele să fie actualizate iar schemele de tratament să fie individualizate.
De ce nu exista o organizatie care sa se ocupe de diabetul de tip II?
A conduce o asociație într-o perioadă atăt de instabilă este un act de curaj. Ai nevoie de sursă permanentă de finanțare, voluntari, spațiu și timp, însă dacă nu te dedici acestei activități din tot sufletul, nu poți realiza nimic.
Diabetul de tip 2 este caracteristic adulților, aceștia fiind activi în câmpul muncii și nu mai au disponibilitate pentru a face și altceva.