Bogdan Burduja este unul dintre cei 500 de pacienți din România cu hipertensiune arterială pulmonară. Ca el mai sunt și alții, care însă nu au fost la fel de norocoși pentru că nu au fost diagnosticați la timp.
De ce este esențial un diagnostic la timp, precum și care este experiența unui pacient cu hipertensiune arterială pulmonară, aflați din acest interviu.
Când v-ati îmbolnăvit și care a fost prima reacție la diagnostic?
În anul 2011 am fost diagnosticat la Spitalul Clinic Fundeni de către prof dr. Coman. A fost prima dată când auzeam despre Hipertensiune Arterială Pulmonară și mă întrebam este o boală de inimă sau de plămâni, cum de mi s-a întâmplat tocmai mie.
Eu începusem să obosesc foarte ușor și atunci când urcam câteva trepte și să am probleme de respirație și, de aceea, am mers la medic.
Bineînțeles, că nu așteptam la un astfel de diagnostic, însă am avut noroc cu dl. Profesor Coman care mi-a explicat foarte detaliat și am înțeles foarte bine. Pot spune că m-a ajutat foarte mult încrederea în medicul meu.
Știați ceva atunci despre hipertensiune arterială pulmonară?
Nu, a fost prima data când am auzit ceva despre această boală rară. Incidența ei este de 15-25 pacienți la 1 milion de persoane. Pe Glob, aproximativ 26 de milioane de oameni au Hipertensiune Arterială Pulmonară.
În lume, un număr de 26 de milioane de persoane suferă de hipertensiune arterială pulmonară. Boala afectează în egală măsură tineri și vârstinici. De cele mai multe ori, tensiunea arterială pulmonară este o complicație comună a bolilor cardiovasculare. Probleme cu partea stânga a inimii, precum probleme cu valvele sau disfuncții sistolice, pot conduce la returnarea fluxului sanguin înapoi în plămâni, cauzând presiune. Diagnosticul timpuriu este foarte important pentru asigurarea calității vieții pacienților, cât și pentru a reduce rata de decese premature, provocate de HTA.
Cum vi s-a schimbat viața?
Eu cred că nu mi s-a schimbat foarte mult. Am plecat de la premisa că voi învinge boala și am avut și sprijinul familiei.
Practic, fac aceleași lucruri pe care le făceam și înainte. Mă bucur să merg pe jos, să lucrez ca și înainte. În plus, am creat Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari, ca să pot ajuta și informa și alți oameni.
Însă, pot avea o viață normală pentru că am avut norocul să fiu diagnosticat la timp și să am tratament. Dacă nu eram diagnosticat, nu aș fi fost la fel de norocos. Pacienții nediagnosticați au o speranță de viață de 2,8 ani.
Câți pacienți cu hipertensiune arterială pulmonară sunt în România?
În prezent, suntem 500 de pacienți în programul național de tratament.
Cred că sunt mulți alți pacienți nediagnosticați, iar aceștia trebuie să meargă la medic dacă prezintă semne.
Care sunt aceste semne?
În primul rând oboseala. Simți că ești oboist toată ziua și nu mai ești în stare să faci nimic. Apoi cianozarea buzelor și a extremităților. Buzele sunt de culoare violacee.
De ce v-ați implicat în asociație și vreți să ajutați și alți pacienți?
Cred că este nevoie de implicarea noastră a tuturor. Consider că eu am fost unul dintre cei norocoși și acest lucru mă face să îmi doresc să ajut și pe alții.
Noi suntem un fel de ghid, dacă vreți, ținem legătura cu medicii coordonatori din țară, îi îndrumăm când au nevoie și îi ajutăm și atunci când sunt probleme cu medicația. De exemplu, eu aveam un medicament pe care funcționam foarte bine, însă acesta a fost retras din compensare.
În România, Programul Național de Diagnostic și Tratament al Hipertensiunii Arteriale Pulmonare a început în 2008. Atunci, erau sub tratament un număr de 100 de pacienți. În prezent, sunt 500. Tratamentul este realizat în 6 centre pentru adulți (două în București, câte unul în Iași, Timișoara, Cluj și Târgu Mureș) și 4 pentru copii (București, Târgu Mureș, Timișoara și Cluj).
Cât de mult se implică oamenii în activitatea asociației? Ar fi nevoie de mai mult?
În primul rând, medicii se implică și colaborează cu noi, lucru extreme de important. Aș avea nevoie de mai mulți voluntari care să ne sprijine și să avem câte o filială pe lângă fiecare centru de tratament din țară.
Despre hipertensiunea arterial pulmonară
Hipertensiunea arterial pulmonară reprezintă presiunea sângelui în plămâni. Când o persoană are HTA, arterele din plămâni se deterioarează, se subțiază, punând presiune pe partea dreaptă a inimii care lucrează suplimentar pentru a impinge sângele. Dacă nu este tratată, duce la insuficiență cardiacă și deces.
Care sunt simtomele HTA
Persoanele cu HTA pot avea dificultăți în respirație, amețeală și oboseală. Pentru că sunt simtome commune, pacienții pot rămâne nediagnosticați sau diagnosticați cu alte boli, precum astm. Cu tratament acordat devreme, pacienții pot avea o viață normală.